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  • 2016.06.29 Wednesday

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    今日病院で出された2週間の薬。

    • 2015.01.26 Monday
    • 17:47
    移植から2ヶ月と2週間。
    早くも、感染したみたい…
    それか、1型DM で使用しているポンプの不具合で血糖が下がらなかったからかぁ…
    CRP の数値が上がっていた…

    術後半年から1年は何も起こしたくないのに…
    ショックだった…

    明日から頑張らんと〜

    頑張るためのアイテム♪
    DEAN &DELUCA で、今晩のオヤツこーてきたー♪


    ほなら、またー

    移植からもうすぐ2カ月!!

    • 2014.12.30 Tuesday
    • 00:51
    移植から2カ月が経ちそうです・・・

    現在は週1回の外来です。

    退院後から免疫抑制剤の量も変わらず・・・

    セルセプト

    朝:3錠
    夕方:2錠
    寝る前:3錠

    グラセプター

    朝:8mg


    ステロイドは・・・
    メドロール4mg×1錠


    ↑↑
    これが苦くて辛い・・・

    感染や拒絶は出ていませんが・・・
    今後が肝心ですね・・・

    クレアチニンも0.6→0.85へ少し悪くなってました・・・

    免疫抑制剤が減れば・・・そんな気持ちは高まりますが・・・

    実のところ免疫抑制剤は「血中濃度」で決まるので、飲んでいる量だけで一喜一憂は出来ません。
     
    免疫抑制剤には残念ながら「腎毒性」もあるので「副作用を出さずに、拒絶も起こさない」範囲で
     
    お医者さんは血中濃度を常に管理している訳です・・・

    頑張りましょう!!

    とーちゃんとゴメスとの生活をなるべく長ーく長ーく暮らせる為に・・・・

    来年は今年よりも充実した時間を増やせますように!!

    また、来月の外来の検査結果もドキドキ。



     

    やっぱり冷え症は治らず・・・

    • 2014.12.06 Saturday
    • 21:26
    移植から、血圧や浮腫みが無くなったのに・・・
    冷え症は、無くならなかったです。

    体内の水分が蓄積されずにいるので、以前のように、ずっとプールに入ってる感覚は無くなりました・・・
    足首を温めたりしてるのですが・・・
    頑固な冷え症はなかなかですね・・・
    ゴメスを湯たんぽ代わりに、足をすりつけてるのですが、
    ゴメス嫌がって逃げた押します・・・

    親心子知らず・・・
    ※使い方間違ってますが・・・

    そんななか、こんな商品を発見!!

    起毛の靴下!!
    厚めの靴下は蒸れたりしたので、この靴下は期待大!!

    冷え症で悩んでる方!!
    対策などあったら教えて下さい!!

     空気をたっぷり含んでぬくぬく!起毛あったかソックス(室内用)22cm-27cm

     シャルレ ウェブストア

    2個目の誕生日をまたもらいました。

    • 2014.11.18 Tuesday
    • 18:19
    ご無沙汰してました。

    フレンチブルドッグのお洋服のお店VAMOSもお休みを頂いて大変ご迷惑おかけしております。

    先日、父から2個目の命をもらいました。

    以前にもBlogで書きましたが1型糖尿病からくる合併症の一つ腎症になり
    腎臓の機能が低下してしまい、透析生活を送っておりました。

    まさか、こんなに早く腎症が・・・
    悔しさと、自分の人生について立ち止まってしまいましたが、家族や沢山の方に応援して頂き
    「生きたい!!」という思いと、未来の可能性を信じて今にいたります。

    父からは、2回も命をもらった事になります。

    そして、とてもいい腎臓をもらいました。
    経過は順調ですが、一生免疫抑制剤をのむ事になるので感染など様々なことに気をつけながら
    もらった腎臓と長生きしたいと思います。

    数年ぶりのお味噌汁に涙ぐんだり・・・
    トイレの回数に涙ぐんだり・・・

    毎日が、とても感動で、生きてるんだと実感。

    私には、まだ目標とするものがあるのでまだまだ生きないといけないんです。

    一先ず。

    退院を目標に・・・

    また、記録として移植について書く予定です。

    では・・・・

    第2回大阪インスリンポンプサロン

    • 2014.10.12 Sunday
    • 08:02
    先日ポンプサロンへ同じTAPE1のDMの友達と行ってきました!!

    内容は「リアルタイムCGMが拓く人工膵臓の時代」

    DM患者さんの体験のお話などです・・・

    現在、私が使用しているポンプは・・・Medotoronic MINIMED

    ↑の様に指先などから血糖を測定する方法です・・・

    ポンプはなれてきて、インスリンの打ち忘れなどっも減り・・・
    満足はしているのですが・・・

    なんせ、この血糖測定をするのがめんどくさい・・・
    1型になって17年になると自分の血糖がどれくらいかわかるのですが、
    最近、透析も初めたので血圧に振り回されてなかなか恐ろしい思いもしているので、まめに測るようにしておます。

    ※私の場合、透析したら血圧が下がり低血糖症状と似た感覚になるので・・・あわてて捕食やポンプを止めるなどといった行為は危険になるので慎重にします。

    そんな、めんどくさい・・・を解消してくれそうなリアルタイムCGMが登場予定!!

    メドトロニック社からリアルタイムに血糖血が表示されるようです。

    Medtronic 620G
    特徴
    日本語表記
    カラー液晶
    防水(水深3.6m24時間)
    小型軽量(5.4X9.7X2.5cm)
    単三1本・充電電池も使用可能
    3か月分のデータ保存可
    ※校正の為1日3〜4回の指先・血糖測定が必要・・・

    海外では・・・連続的に血糖を測れるリアルタイムCGM付きポンプがあり


    右はポンプ 左はCGM



    ※CGMのデータを飛ばすタイプ。
    日本では、電波?の都合上出来ないようでしたが・・・

    海外では、センサーをかざせば血糖が測れます。
    14日連続可能。

    小さいお子さんや年配の方がすると、家族が安心出来るかもしれませんね。

    パッチポンプはというと・・・
    大きさは・・・
    デカイ!!!!!
    ジャマですね。
    (笑)


    リアルタイムCGMを使った方がいいのか・・・考えちゃいますが・・・
    ポンプもそううだけど・・・
    よく、「ポンプのデメリットとメリットは?」と質問せれます。
    私は、人それぞれのメリットとデメリットがあるので上手く伝えれませんが・・・

    インスリンポンプの人は頻回注射の患者より死亡リスクが29%低く血管疾患も43%低いようなので、
    必ずメリットとして話します。

    あとは、本人の気持ちです。
    不安は沢山あるし、めんどくさい所もあります。
    自分の為ですが、家族の為ゴメスの為、DMごとき(笑)で死ぬわけにはいきません!!
    チャレンジあるのみです!!
    こうやって、新しい医療機や先進医療も増え未来に期待してみたいですよね!!

    未来と言えば!!
    埋め込み式も出るかもしれませんね



    体に埋め込む!!
    こわー!!
    そんな感じですよね。
    でも・・・
    ペースメーカーみたいな感じなのかな??
    少し楽しみです。


    簡単になりましたが、記録として記載致しました。

    11月の手術が延期にならずに受けれますように・・・・
    その時は、また、こちらで経験談として載せさせて頂けたらと思っております。










     

    ヤングDMカンファレンスだポー!!!!

    • 2013.12.09 Monday
    • 10:04
    HOLA!!

    12月8日
    大阪大学中之島センターでヤングDMのカンファレンスに参加してきました。

    今回の演題

    ・腎症について患者さんにしておいてほしい事。

    ・移植後の私〜

    ・病気と人生と心の話

    沢山の医療機関の方からドクター・カウンセラー・患者が集まり勉強会をするんです。

    貴重なお話も聞けたりと私には、とても充実した時間を頂きました。

    自分の人生をどう生きたいか・・・・って考えた時に、必ずやってくるだろう私への試練を、

    私がどの様に選択していけるのか・・・

    とーちゃんも、仕事柄・・・色々つながる事が多いみたいですが、共に出席して共に生きてくれる事は本当にありがたい。

    今回参加する数日前に原因不明の嘔吐を繰り返しフラフラで、とーちゃんに迷惑ばかりかけてしまって・・・

    とーちゃんは出張と重なり心配をかける私。
    私の看病と家の事。
    ゴメスの事。
    自分の仕事の事。

    何一つ、愚痴も言わずにありがと・・・・

    本人は、体調が戻れば、けろっとしてゴメスをお風呂に入れたりと気ままな事をして・・・・
    そんな私で申し訳ありません・・・・

    さて、カンファで腎症について様々な疑問も解決。
    専門知識は、外来で主治医と話せるのも限りがありますよね。
    病院って行くだけでも、気持ち重くて嫌で早く帰りたい・・・・

    でも、自分の体任せてるばかりだと、自分の体の疑問も分からなくなってしまいますね。
    よく、分からない事が分からないって言いますよね・・・・

    カウンセラーの方の話も勉強になりました。

    大変な病気ってなに??
    大きい、小さいってあるのかなぁ?

    みんな、病気やケガしたら、それぞれにとって辛いことだったりするよね・・・

    いろんな治療頑張ってる人!!ファイトー!!









     

    よっし!!明るい未来が・・・

    • 2013.09.28 Saturday
    • 03:50

    HOLA!!

    先日、父と義父の誕生日でした!!

    父達は、生年月日が同じで、二人とも9/19の65歳!!

    めでたい事ですね。

    性格も似ているなぁ〜って所が多く、たまにわらけます。

    今年は、2人へこの誕生日カードを作りました!!



    メインはゴメスぽいけど・・・・

    そんな、こんなで、父達は65歳です。

    これからも、長生きしてもらいたいですね。

    長生きついでに・・・・

    私も長生きがしたいです。

    っと言う事で、先日「DMVOX」と言う1型糖尿病の定例会へ行ってきました。

    DMVOXとは・・・

    1型とは・・・

    血中に自らの膵細胞を攻撃する自己抗体が認められるものです

    生活習慣の影響による糖尿病は2型糖尿病といい、それに対し1型は自己免疫性疾患であるため、両者は全く異なる病気である。

    日本に20万人ほどの患者がいます。

    その患者会ですね。

    主に、情報交換や自分の体を知る為にはとても助けられます。
    間違った知識や、自分が受けてる医療方法は昔と変わっていたりと・・・

    医師も患者もサポートをしている方も常に勉強ですね。

    15歳で発症してから、正直、生きにくい時もありました。

    この世の中の人は、くだらないことばかりで醜いなぁ・・・など偉そうな事も言ったり・・

    でも、今の私の周りには、そんな人は誰も居ません。

    あの、生きにくかった日々は、私が周りにそうさせていたんだと思います。

    共に生きてくれる家族や友人に・・・ゴメスに、感謝ですね。

    私と同じDM患者の方、また、上手く生きれてないかなぁ・・・って思ってる方。

    明るい未来があるはずだよー!!

    後ろを振り返れた時に「案外、乗り越えれるもんだ!!」って思う時が来ると思います。

    サポートしてくれてる家族や医療機関の方や友人へ

    私、長生きしちゃうけど、末永く宜しくお願いします!!

    ■■■VAMOSからのお知らせ■■■



    VAMOSのお引っ越しの為お休み頂きます。

    新作のニットコレクションは引っ越し後にHPよりUPします。





    膵・腎移植のカンファ・・・

    • 2013.05.26 Sunday
    • 19:57
     HOLA!!

    先日、旦那さんと大学病院にて移植カンファへ行ってきました。

    移植を考え出してから、数か月・・・・・

    毎日、悩んで悩んで悩みまくって・・・・・

    「生きる意味」まで考え出して・・・・

    共に、歩んで行こうと言ってくれた旦那さんが、不憫に思う様になり・・・・

    ゴメスに申し訳ないかーちゃん姿だと、謝りたおし・・・・

    たまに行く旅行では、旦那さんのサポートでなんとか行けて。

    きっと、年を重ねると合併症も酷くなり、

    移植をすれば、私にチャンスをくれた方の分まで大切に生きたいし。

    旅行は、難しくなると思う。。。。

    だから、思い出づくりをしたくて「また、次は・・・」って楽しい未来を想像して。

    生きる意味を見つけて行きたいと思ってワガママ旅行をさせてもらってます。

    そんな、私は、先日の移植を経験された方のお話を聞ける会へ参加させて頂き・・・

    心が、熱く。。。なりました。

    移植された方の家族の方の言葉で・・・・・

    「膵臓移植をしたことで、低血糖で心配になる事はなくなったので・・・・」っと・・・・

    今まで家族にも「低血糖の辛さからあたりちらしていた私・・・」

    結婚してからでも、朝に低血糖になった時必ず、仕事の合間に電話をくれる旦那さん。

    のんきに、低血糖がおさまるとゴメスとモヨモヨ遊んでる私に「良かった。」っと言ってくれる。

    患者の立場にはなれるが・・・・患者の家族の言葉が大きく響いたのは・・・・

    患者家族の方の話に、小刻みにうなずいてる旦那さんの横顔をみたからだろう・・・・

    支えてくれてる方に感謝を忘れてはいけないですね。

    「1人で生きてるわけじゃない」

    目頭が熱くなり・・・・・

    移植経験されてる方の話を聞いて・・・・

    移植後の苦労も多く、移植をすれば健康の体をGETって訳でもなく。

    自分の持っていた臓器ではない分、拒絶反応も多く。

    臓器が再度ダメになってしまう事も。

    しかし、患者の方で現在、合併症を抱えていても移植をした事で・・・

    「生活のクオリティーがあがった」と言っている方もいました。

    傍からみたら。

    大量の薬を服用して、合併症で目や神経障害やら・・・・

    数えきれない苦痛を感じても、この言葉が。

    「今を生きている」幸せと言うものなのだと感じました。

    私の、毎日が幸せの積み重ねと言う事で・・・・幸せを積んで行きたいと思います。

    腎臓さん頑張って!!

    • 2013.01.30 Wednesday
    • 10:58
     HOLA!!

    私の腎臓さん頑張って!!

    今日、大好きな優しい看護師さんと話をして・・・・

    看護師さん「国も医療に力を入れてくれえるから、もう少し頑張って。」
           「きっと、もうすぐ、もっといい薬とか使えるようになるからね。」
           「若い子が、透析しないでいいようになるからね。」

    本当に、私も願いたい。

    15年前に一型糖尿になり、インスリン注射をうつようになり・・・

    自分の病気を受け入れられず、「短命でも、自分のしたいよう生きたい!!」なんて言って・・・・

    自殺行為的な行動ばかりしてました。

    その時の、主治医の先生に「そんな事をしてたら、30代で腎臓や心臓・・・必ず合併症をおこすよ!!(怒)って言われてたのを、最近思い出す・・・・

    本当に、30代で来た。

    目に来た合併症は、27歳・・・・2回手術した。

    腎臓・・・・

    自業自得だから、よけい情けない・・・・

    でも、後悔しても仕方がない・・・・

    15年付き合ってきた持病とも、やっと仲良くなれたんだから、きっと、合併症とも・・・

    「また、病気増えた・・・何で、私だけ・・・頑張るのが辛い・・・・」もう、こんな気持ち何十回も経験してる!!

    それが、私の強み!!

    ネフローゼも今はなりたて・・・何に悩んだらいいのか、何を気にしたらいいのか・・・まだ分からないけど。

    半年か1年かけてでも、疑問に思ったこと、やってみて失敗したこと、やってみて効果がでたことを、自分なりに見つけて、病気と闘うのではなく、歩み寄って、共に生きていこうと思う。

    別に、病気に勝ちたいわけじゃない・・・・

    ただ、あと50年生きたいだけ・・・・

    だから、沢山の方に、共に生きてもらえるように、毎日を試行錯誤しながら楽しく生きたいと思います。

    弱音をはいたり・・・・

    ネガティブな心でモンモンしてる私に、喝を入れたくなるかもしれないと思いますが・・・・

    どうか、末永く、共に生きてください。




    じゃーあねー!!

    くるぶし探してます・・・

    • 2013.01.30 Wednesday
    • 06:21
     HOLA!!

    今週月曜日から、またもや緊急入院してます。

    今年も、高額医療控除にお世話になります。

    思えば・・・・昨年10月からあいつはいなくなりました。

    たまに、顔を出してりしていたのですが、11月は、確実に家出を・・・・

    機嫌を、損ねないように12月スペインに一緒に旅行もしました。

    機内では、やはり、あいつは、機嫌が悪く・・・ずっと顔を見せてくれませんでした。

    1月・・・・・

    正月で親戚が集まってるのにもかかわらず・・・・

    ふくれっつらで、無愛想・・・・

    そんな、私のくるぶしが・・・・・今、どこにいるんでしょうか??

    きっと、塩分と水分が多い体内にあきあきして家出をしてしまったのか・・・・

    もしくは・・・・

    くるぶし:「オイ。カリウムが多いぞぃ。」って怒ってるんだと・・・・

    たまに、くるぶしをなぐさめてみると、たまにだけど、機嫌良く出て来てくれる。

    早く、くるぶしに逢いたくなってきたよ。

    何か、くるぶしに、届かない思いが切ない。

    現状のくるぶし画像です。

    お心当たりある方・・・・ご連絡ください。

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