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  • 2016.06.29 Wednesday

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    1型糖尿病で幸せ

    • 2016.06.29 Wednesday
    • 16:09
    最近2歳で1型糖尿と診断された子のママさんに出会いました。
    「子供が一番頑張ってるから…私もめげたらダメやわぁ」って言うてはった…

    私は、思春期真っ盛りに発症したこともあり反抗期 自分の未来に絶望で「一人で何か乗り越えれない」って言えなかった…
    ましてや、これ以上家族や友達に心配や迷惑かけたらアカンって思ったり、思えなかったり…

    そんな私が偉そうに話せることもないが、自分なりに生きやすい方法を手探りで探した経験を話させてもらった。

    私は不良患者でドクターの言うことを聞かなかったり…今思えば自分を大切に出来てなかったなぁって反省ばかりなのでためになった話は出来なかったと思う。

    そんな私だったから合併症と言うもの全てを経験した…
    腎障害になってから透析も移植も経験してる私は…
    他の未来ある1型糖尿の人達に不安がらせてしまう存在になってるのかと…
    時々思う。
    だから、プラスの話ばかりするようにしてたけど…

    移植を考えてた自分としては、移植手術をした後のこと…費用…などの事が一番知りたいのだと思う…

    でも、私は、病気になってもいつも幸せです。

    「辛い事だらけ」だと思われるかもしれないけど…
    私の中では「辛い事はそんなに辛くなかった」と感じてたりする。

    生きている間は、乗り越えれない事はないはずって思って悔いのない生き方の選択をしていきたいと思います。



    ↑↑↑
    ゴメスに生かされてる私





    移植後生活

    • 2016.03.07 Monday
    • 11:50
    移植後
    1年4か月?外来?

    最近、旅行やお出掛けが多く体調が優れてない中の外来日が…

    案の定
    Cre1.42
    CRP1.61
    しかも?
    貧血?

    アカン?

    A1c9.1

    アカン?

    ポンプに変えてどう変わるか…来月までに本気出さないと?

    春先何処か出掛けたい気持ちをおさえてダイエットもしないと…

    悔しいな…


    診察日移植後1年1か月。

    • 2016.02.15 Monday
    • 09:05
    久しぶりです。
    病気のことをblogに書こうか悩んでモジモジしていて今に至ります。

    私と同じ1型DMの人で、合併症も起きてないのにblogを見てしまった時…不安にかられるのではないかと…

    必ずしも通る道ではないのを理解してもらいたい。

    移植後の生活は、透析生活よりはかなり自由がきくけど、移植したからといって全てが元通りでもなく、出来ること出来ないこともある。

    人から臓器をもらうと言うことは…
    捉える人によって様々な圧力になる事もある。
    感謝となるべく長い間もらった臓器を命を繋ぐという重圧

    犯罪をおかしてないけど、おかした気分にもなる。

    でも人は言う…

    元気になったんだから?
    そんなこと言っちゃダメだよ?

    そのと〜り?

    でも、そう思っても良いじゃないか?

    出来ること出来ないこと、健康な人にもある?

    大丈夫?

    生きているんだから。

    体調悪くなる度に…
    人生短いからって焦った時もある…

    でも、生きていたらどんな人にも平等に毎日やって来る。

    そう思って明日も明後日も一生、免疫抑制剤とステロイドと出来ないことをのみ込み続けようっと…

    コウノトリってドラマ

    • 2015.10.30 Friday
    • 09:58
    久しぶりに入院してました。
    腎孟腎炎この時期が移植患者にとって気を付けないと行けない時期ですね?

    最近、コウノトリというドラマを見て思う…

    私の通院している病院の産婦人科は、ディスクの高い患者を受け入れている病院です。

    巷では、ドラマを見て感動したって言う方も多いですが…

    私の回りの妊娠希望患者さんには、現実に予測しておかないと行けない事がドラマとして「感動的」と評価される事が、私には辛い…

    誰しもに起こるかもしれない事かも知れないけど…
    「感動」っと言う言葉で表現されるのが複雑です。

    母になりたくて、命を削って産む事を決断している人って多いんです。

    健康な人も母になった人も命を削って母になったんだと感じるドラマでもあります。

    命を繋ぐ…

    命を大切に…

    当たり前ですが、当たり前のことが見えなくなる時もあります。

    素敵な人生を…
    限りある人生を…



    私にはゴメスの母。

    レシピエントとドナーの関係

    • 2015.06.08 Monday
    • 09:00
    久しぶりのブログ。

    移植かる7か月。
    本日外来日なので、いつも寝坊する私も月に一回の本気を出して病院へ

    私の場合は、腎臓やら糖尿やらで6本分採血されます?

    透析時に麻酔シールみたいなのを貼りわすれた時に比べるとアリンコ並みの注射です?

    ※もし、身近に透析をしている人が居たら「今日もよく頑張った」って言ってあげて欲しいです。
    透析しても「辛いやろ?」「痛いやろ?」「可哀想に」等言われるけど、あまり誉めてもらう機会がないので…是非?

    話がそれてしまいました。

    6か月位にムーンフェイスで悩み、7か月位には落ち着きだし、代謝をあげて行かないとダメですね…

    浮腫みの状況
    私だけなのかもしれませんが…まだ、カレーを食べると一時間後には、浮腫みます?
    リンパマッサージをしない日は、体が重たいです…

    やっぱり腎臓は、1つだと言うことを思い知らされ…
    ありがたみも再度確認出来ます(笑)

    外来では、
    移植患者が会う機会が多く、私の1つ前に移植した方とは、よく会えます?

    その方は、旦那様がドナーでとっても仲がよく「透析してるのが可哀想で…沢山のいろんな所に一緒に行きたくて…」って言う旦那様の言葉から、ずっと夫婦で病気と向き合って来た夫婦なんだろうなぁって感じました。

    私も、ドナーとの関係について悩みました。
    私の勝手で、ドナーの体にメスが入る事や…罪悪感で…
    私さえ、我慢して透析で少しでも生きれたらと思ったり…

    でも、ドナーの父の思いを有りがたく受け取り、その気持ちに応える事が、私の人生なのだと感じています?
    だから、ドナーの父よりは先に死ねません。
    命を繋いでもらったドナーとドクターや医療機関のサポートと家族の支えは、貴重な体験の宝物です。

    もし、明るい未来を見ている人は、沢山の選択の中に「移植」を選択の1つにしてください。

    不安を抱えて、前に進めないなら、とことん悩んでください。

    写真は、癒しのゴメスです。
    移植患者は、動物からの菌を貰うと危険ですが、私の場合ですが衛生的にした環境でなら、一緒に暮らせてます。
    個人差があるので参考にはなりませんが…




    シャントとムーンフェイスに春

    • 2015.04.06 Monday
    • 14:25
    先週の外来出の出来事。

    やっとこさ、そろそろ働きたいと思い移植コーディネーターさんの所に行って来ました。

    VAMOS は、ほぼ夏は新作が作れず…冬に向けての準備とさせて頂
    いているので…
    仕事が出来る様な体になった事だし仕事を探そうと思ってます。

    でも、やっぱり障害者枠の仕事を探さねば…
    なかなか前職を活かせる仕事はないですね…
    しかも、接客業等に、マスクはって…なるし。

    悩みどころではあります。
    でも、元気に働ける体になったなら、サポートして下さった方々や自分の腎臓をくれた父への恩返しとして、生き甲斐のある生活をと思ってます。

    ところで、ちょーど最近ムーンフェイスが爆発しだしたので焦って毎日コロコロしてますが、追い付きません(笑)
    証明写真撮るとき本当にショックです…

    透析のシャントも閉じてないので、ドンドン発達して張ります…

    良いことも悪いことも、私の体の一部だと思って、好きになってあげないとダメですね…


    シャントのある腕が太くなるので、シャツのシーズン困ります(笑)
    右は、入るけど左が入らないってことも多くって…

    昨年買ったシャツは、今年はアウト…

    では、またー、

    移植女子は、今どき女子

    • 2015.03.23 Monday
    • 13:11
    移植からもうすぐ5か月となりそうです。
    そんな中、同じ病院で移植した移植仲間と我が家に来て女子会的な事をしました♪

    年齢は26〜33歳の未婚、既婚者の友人です。
    皆、未来に希望を持って貰った命を大切に生きてます!

    いつも、刺激を貰って私もー!って気持ちにさせてもらえます♪

    でも、悩みは、色々…話はつきませんが…普通の女子の悩みもあれば、移植からの生活の悩みもあるんですよね…

    今回は、私が作ったご飯を食べて貰ったけど、体調崩さないか不安になりました。
    移植後の食事は、大切ですから…





    でも、皆元気です。
    仕事を復帰できる人もいれば、子育て頑張っている人もいる、針やマッサージの仕事で忙しそうに動き回ってる人もいる。

    出来る事があることは、生きている事を実感させてもらえますね。

    ありがとう。

    それでは、また、来月の診察の日にでも…
    薬減らしたいなぁ…



    退院後の生活

    • 2015.02.06 Friday
    • 21:31
    移植からやっと3か月・・・

    移植をして沢山出来る事が増えた!!
    まず、食べ物は好きなモノが食べれる。
    身体が楽になった。
    本当に感謝する事ばかりです・・・

    でも、移植で身体が治ったわけではないんだよね・・・
    気をつけないといけないことも多く・・・

    その中で、身体が安定するまでに出来ない事も出来てしまった・・・
    愛するゴメスと一緒に寝れなくなった事・・・
    我が家に来てからずーっと一緒に寝てたのに・・・
    辛いなぁ・・・

    理由:ダニやホコリが原因・・・
    改善方法:レイコックを愛用

    でも・・・

    レイコックしてても、お布団洗えないから気になる・・・ホコリ+ダニ・・・
    洗えるお布団は、あるけど洗い替えのお布団を何枚ももってないから欲しい。

    身体が安定したらゴメスとも寝れるようになるのでお布団の洗い替えやホコリ+ダニに強い商品を探していました!!
    そんな中!!
    なんと!!
    「お値段以上ニトリ」の「ニトリ」さんが素敵な価格で販売されている商品に出会いました!!

    ニトリの寝具 ホコリが出にくい掛ふとん モニター募集キャンペーン 

    しかも、現在モニプラで、モニターの募集をなさってました!!

    運命!!!ビビビ!!(古)

    お布団を試しに購入は、なかなか難しいですよね・・・
    お値段と収納場所など・・・

    本当に欲しい私に「ニトリさん!!」下さい!!(笑)

    そして、ゴメスと一緒に寝れるアイテムを私に!!


    こんな顔で「一緒に寝よう・・・」と誘ってくるゴメス・・・

    心が負けてしまいそう・・・

    さー!!みなさん!!
    ご唱和を!!
    幸せの日常生活を潤わせてくれる会社は!!!!
     株式会社ニトリ
     

    サイトメガロウィルスに…

    • 2015.02.06 Friday
    • 09:42
    AM 0:30
    夜寝よーって湯タンポの支度をしてルンルンして、ベッドに入って一時間…

    アレ?

    あれレレレ?

    1:40
    喉が、水分ない…
    今日水分摂取少なかったかなぁ…って思って2 リットルのお茶を抱えてベッドルームに戻って、ごくごく…

    2:40
    その一時間後、アカーン!
    熱い〜体温37.8
    平熱35.6の私には、もうフラフラ…水分とりまくって熱下げる方法にトライー!

    3:50
    1.5?無理くり飲んだら36.7まで下がった…
    いいぞ、私!

    そして、もう1本お茶のペットボトルを取りに行き、ごくごく飲みまくり…2時間後…

    6:00
    37.1下がらない…
    こりゃー不安!
    血糖値も250

    別の部屋で寝てるとーちゃんを起こして、不調をアピール〜

    飲んだ水分が多すぎたのか、嘔吐が始まった…

    7:00
    こりゃー本格的にアカーン!
    8時の免疫抑制飲んで、気分悪く為ったらドクターに連絡しょうーって思った矢先に、嘔吐…

    7:40
    ドクターに連絡。
    11:00に採血してお昼には診察出来るからって言うことで、連絡が返ってきた…
    この先生に診てもらえるって事だけで、少し心に余裕が出来た…

    とーちゃんは、仕事休めないし、実家の母に仕事休んで来てもらう事にした。

    9:00頃
    母上到着。
    ゴメス喜ぶ。
    私は、嘔吐と下痢…そして、水分補給に明け暮れる…

    10時…
    病院へ向かうが、向かう車中…鬼の嘔吐…
    最近血糖コントロールが悪く…
    夜は、春雨スープやらで、血糖上げない食事でコントロールしてたので、嘔吐も水分と8時の免疫抑制の薬などしか吐いておらず…喉への負担はあまりなかった…

    10時半頃
    病院に着いたけど採血室までたどり着けず…
    何とか、たどり着いだけど、アカーン。フラフラ…
    処置室へ異動…
    即、採血室のいつも気にかけてくれる主任看護士さんがドクターを呼んでくれて、処置室のベッドで採血と点滴とやらをしてくれたみたい…
    ※しんどすぎて記憶曖昧

    数時間後、点滴で安定したのか記憶戻り元気に、嘔吐も下痢も吐き気もなく…
    ただ、血糖は、グングン上がってたのでインスリン3単位だけペンで追加打ち…
    ※持続のポンプは、装着したままやけど、ポンプの不具合が多く信用出来ないのでペンを持ち歩く事が多くなって来てました。

    採血では、サイトメガロの検査もしてくれていたので結果出るまで…

    嘔吐と下痢と熱は、下がったけど血糖の事もあるで内科での入院となりました。

    病院に来た日の夕食から完食。
    食欲は、絶好調♪

    水分も、十分取れるし…サイトメガロじゃないかもね…って言われて早めに帰れるよーって内科のドクターと話してたのですが…

    翌日、泌尿器科のドクターに「サイトメガロに感染してるわ」って言われ…
    免疫抑制剤セルセプト1日8錠から4錠に変更

    バリキサ450を2錠を朝夕2回出してもらいました。

    そして、安定してるので3泊2日の入院も終えて帰宅しました。

    入院中、何が原因なのか、色々考えて考えて考えて考えました。

    また、気を引き締めて頑張らないとって事だけはわかりました。

    貰った腎臓…
    無事で良かった…
    本当に、不安になりますね…

    ゴメスも、実家に預けてたたので帰って着ました。

    やっぱい、癒しも大切だわぁ♪








    心が揺れる…ユラユラユラリー

    • 2015.01.27 Tuesday
    • 18:30
    中学生まで健康だった私が、いきなり身体を悪くして、将来が不安だらけになってた時に、自分と同じ持病の人に出会えて前を向ける様になった…

    一つクリアしたら!次の試練…
    挫けては、進む…繰返し…

    だから、blogやSNS で前に進めない人に少しでも前を向いてもらえたらって思ってた…

    でもね、
    この世の中、どーにもならない事が多くて…それに苦しさを感じてる人が山ほどいるんだよね…

    例えば、私は手術で少し未来が明るくなったけど…
    手術では、どうにもならない人がいるんだよね…

    その人からしてら、私の書いてる内容は苦痛だよね。

    私は、心がちっこすぎて…
    すぐ人の事が羨ましく思うんだけど…

    その時、ちっこすぎる自分たちが嫌いなんだよね…

    素直に祝福出来てなかったり…
    ホンマに、ちっこすぎてアホだよね

    でも、そんな私が、病気の事で発信している事は…
    何処かで、私と同じ思いをしている人がいるんだよね…

    これが、人間なんだろうか?


    オヤツ食べながら考えてたら、夕食作るのん忘れてた…

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